[暖评] 罕见病最缺药、关爱和尊重

2018-05-22 13:43 千龙网

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北京市丰台区西马金润小学二(1)班同学参加“5.20”国际白塞病关爱日宣传活动。

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   北京市丰台区西马金润小学二(1)班同学跟瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员合影留恋。

      5月20日,因为谐音“我爱你”,成为了爱人、情侣们相互表白、示爱的日子。很多人肯定不知道,这一天,还是国际白塞病关爱日。白塞病和瓷娃娃、白化病、戈谢病、地中海贫血等一样,同属罕见病。

“世界上有多少种罕见病种?”“6000多种。”“中国有多少罕见病患者?”“1000多万人。”这是5月20日,白塞病友互助联盟的发起人跟北京市丰台区西马小学二(1)班孩子的一问一答。稚嫩的童声和残酷的数字,形成鲜明的对照。即使是低概率的数字,具体到个人和家庭,都是百分之百的不幸和痛苦。

罕见病,顾名思义,就是非常罕见的病。它们的共同特征是:发病率低,治愈难度大或不能治愈,所需药品价格昂贵或没有。患者除了要承受身体的剧痛和精神的绝望,还面临着就业、就医、经济、情感等方面的困境,以及来自社会和他人的误解、偏见和异样眼光。

科学家研究发现每个人身上都有最多300个缺陷基因,这就是遗传疾病的来源。罕见病病人承担了整个人类的坏运气,理应获得我们最大程度的理解、尊重和关爱。

对罕见病的治疗需要来自国家层面的政策救助和补强。一方面,做好罕见病的摸底、干预和预防工作;另一方面,要完善罕见病医疗救助体系,为罕见病患者的治疗提供医疗保障,最大程度解决患者和家庭的后顾之忧。

去年,我国出台的《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》,允许在开展临床试验的机构内使用尚未得到批准上市的药物给急需的患者;从今年5月1日起,我国全部进口抗癌药品实现零关税,且符合条件的抗癌药会及时纳入医保报销目录等政策,将让几百万重疾患者受益,当然也包括罕见病患者。

对罕见病的预防,也应当调动整个社会资源来支撑。“医学的孤儿”不能成为“社会的弃儿”。众人拾柴火焰高,调动社会资源帮助、解决个人和家庭的困难,肯定能起到事半功倍的效果。中华慈善总会、中国儿童罕见病救助基金、瓷娃娃罕见病关爱基金等公益基金机构,就是聚集社会资源,给罕见病患者提供了全方位的救助,减轻了国家、家庭和患病个人的经济负担。

对罕见病的关注和对罕见病病人的关爱,需要每个个体的积极参与和支持。把罕见病病人当普通人看待、了解罕见病的病理特征、尊重罕见病病人的权益和意愿、给他们提供力所能及的帮助,这是听完关于罕见病的知识讲座后,孩子们提出和承诺要做到的事,这也是每个家长和成年人都应该和能做到的事。

让罕见病患者享受到同等的权益和更多的关爱,国家有责,社会有责,还需人人有爱。(千龙网评论员 池青)

责任编辑:倪恒虎(QU0012)  作者:池青